O dia 10 de maio será voltado para a promoção de eventos que divulguem e sensibilizem a sociedade sobre a doença
Foto: SupCom ALE-RR
Principal dificuldade dos pacientes com lúpus é a aquisição de medicamentos
Quando mais cedo a descoberta de uma doença autoimune, melhor para o paciente, que pode iniciar o tratamento e evitar sequelas graves. Com esse propósito foi criada a lei nº 1.282, sancionada e publicada no Diário Oficial do Estado este mês, incluindo no Calendário Oficial do Estado de Roraima o Dia Estadual de Conscientização e Atenção aos Pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES).
A lei institui o dia 10 de maio como o Dia Estadual de Conscientização e Atenção aos Pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES). Nesta data deverão ser promovidos eventos que estimulem o interesse da sociedade sobre a doença.
A intenção é disseminar informações sobre a doença e os sintomas, considerando que muitas pessoas, por falta de informação, sequer sabem que estão com a doença. Outra finalidade da lei é sensibilizar os diversos segmentos da sociedade para que compreendam e apoiem os portadores da doença.
A iniciativa pretende orientar os pacientes para que busquem o tratamento médico adequado. Ao propor a lei, a deputado Lenir Rodrigues (PPS), lembrou que no Brasil os sintomas e o tratamento são poucos conhecidos. As pessoas acometidas podem apresentar dor nos músculos e peito, anemia, fadiga, febre, perda de apetite, secura na boca e nos olhos, erupções escamosas e manchas vermelhas na pele, artrite, depressão nervosa, dor de cabeça, falta de ar, olhos sensíveis à luz e sangue na urina.
Há cinco anos a professora Edilma Ribeiro descobriu que estava com a doença. O diagnóstico a deixou em pânico. “Entrei em choque no primeiro momento, mas depois que busquei atendimento médico particular, por conta da precariedade do sistema público, descobri que é possível lidar com a doença se seguir as recomendações médicas. A doença não tem cura, mas tem controle”, ressaltou.
Para a professora, a lei instituindo um dia voltado para discutir a doença chega em boa hora. “Essa lei é de suma importância para despertar nas pessoas o conhecimento dessa patologia. Quando se busca conhecer melhor, mais fácil se lida com o problema, inclusive na parte psicológica”, disse.
A principal dificuldade dos pacientes com lúpus é a aquisição dos medicamentos, que sempre está em falta pela rede pública. “Não é fácil manter os medicamentos, pois são muitos caros. Desembolso mensalmente do meu salário de professora R$ 1.500,00. Existe inclusive uma briga judicial entre os pacientes e o Estado, porque a Secretaria Estadual de Saúde [Sesau] não estava fornecendo os remédios”.
MARILENA FREITAS
SupCom ALE-RR
