Conhecer os sintomas e detectá-los precocemente é um dos alertas do “Fevereiro Roxo”. Há nove anos, a campanha conscientiza sobre o mal de Alzheimer, fibromialgia e lúpus, três doenças que possuem pontos em comum: são crônicas e incuráveis.
Quanto mais cedo forem detectadas, maiores as chances de serem controlados ou retardados os sintomas. Para alertar a população sobre esses distúrbios, a TV Assembleia (canal 57.3) vai exibir uma série de reportagens sobre as doenças que vão ao ar nos dias 20, 21 e 22 de fevereiro, a partir das 18h, no jornal Assembleia Informa e no canal da Assembleia Legislativa no YouTube (@assembleiarr).
Nas entrevistas, o telespectador vai conhecer um pouco da história de vida de pessoas, a exemplo das servidoras públicas Cristina Leite e Ana Rakel, que tiveram os diagnósticos confirmados e saber como elas lidam com as síndromes no dia a dia. Há quatro anos, elas convivem com fibromialgia, doença que causa dores crônicas intensas, rigidez nos músculos, entre outros sintomas.
As duas se conheceram por meio de um grupo nacional no WhatsApp com participantes que têm a doença. Atualmente, elas defendem a criação de novas políticas públicas voltadas para a causa.
“A gente tem que viver, levantar, trabalhar. Eu preciso dirigir e, às vezes, a perna enrijece no meio do trânsito. É muito complicado viver com fibromialgia. Pedimos mais apoio e programas que possam melhorar e aliviar toda essa dor que a gente sente”, explicou Ana Rakel durante a entrevista.
A assistente social Marta Silva relata como é viver com lúpus, doença inflamatória autoimune que pode afetar múltiplos órgãos. Já a socióloga Carla Domingues, afirma viver uma “rotina de amor” desde que a mãe foi diagnosticada com Alzheimer, um transtorno neurodegenerativo progressivo e fatal que se manifesta pela deterioração cognitiva e da memória.
“Eu só entendi a gravidade do que estava acontecendo com a minha mãe quando ela foi pega chamando pelos netos em uma avenida de grande movimento de veículos. Em uma das mãos, estava com as fotos dos meus filhos e, na outra, uma trouxa de roupas. Uma vizinha que estava caminhando por lá viu, a levou para casa e me ligou”, relembrou a socióloga sobre um episódio ocorrido no Piauí.
Os repórteres conversaram ainda com médicos especialistas nas áreas que explicaram mais sobre as doenças, causas, fatores e tratamentos que ajudam a melhorar a qualidade de vida do paciente.
Para a repórter Fernanda Fernandes, que conversou com Carla Domingues sobre a doença da mãe, é sempre interessante poder ter a experiência de conhecer outras realidades.
“Quando eu entrei para o jornalismo, o que eu mais queria era contar histórias, conhecer pessoas e ter visões de mundo diferentes das minhas. Então, foi uma oportunidade de fazer isso e entender que não existe apenas aquela realidade a que estamos acostumados, mas há pessoas com outras barreiras. É interessante ver como o ser humano vai se adaptando e se moldando a isso”, salientou.
Na visão do jornalista Anderson Caldas, que abordou o lúpus, cada vez que um profissional escreve sobre esse tipo de conteúdo, aprende lições com a matéria, a doença e o personagem.
“Eu tinha um conhecimento básico sobre a doença, e quando vamos passar isso para o telespectador, temos que aprender para repassar de uma forma mais didática. O trabalho do jornalista é interessante por causa disso. Pudemos conhecer mais sobre o lúpus, o personagem, os sintomas, como foi receber o diagnóstico, conviver com a doença e ter o tratamento adequado. Tudo para que a população tenha a melhor informação possível”, destacou.
Legislação
No Estado, ainda não há legislação que institui o “Fevereiro Roxo”. Porém, em 2018 foi sancionada a Lei nº 1.282, que cria e inclui no Calendário Oficial do Estado a data 10 de maio como o Dia Estadual de Conscientização e Atenção aos Pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES).
Estimular o interesse da sociedade nas campanhas de divulgação sobre o lúpus e disseminar informações sobre a doença e os seus sintomas são algumas das determinações da norma.
Atualmente, também tramitam na Casa Legislativa os projetos de lei nº 229/2022, que estabelece diretrizes gerais para o atendimento às pessoas acometidas por Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica em Roraima, do ex-deputado Evangelista Siqueira, e o 356/2022, que assegura ao paciente com fibromialgia assento preferencial na rede de transporte público estadual e atendimento preferencial em locais públicos e privados, do deputado Chico Mozart (Progressistas).
Texto: Suzanne Oliveira
Fotos: Eduardo Andrade/ Marley Lima/ divulgação TV Assembleia
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