A Assembleia Legislativa de Roraima (ALE-RR) instituiu, por meio da Lei nº 1.737/2022, no calendário oficial do Estado, a campanha “Fevereiro Roxo”, mês de luta e conscientização sobre o lúpus, Alzheimer e a fibromialgia, três doenças crônicas e sem cura que podem ser controladas ou até mesmo amenizadas quando diagnosticadas no estágio inicial.
“A Assembleia Legislativa tem um papel importante na defesa dos direitos dos cidadãos, inclusive dos pacientes com doenças crônicas. A campanha Fevereiro Roxo é uma importante iniciativa para chamar a atenção da população para essas doenças e para promover ações de conscientização e de prevenção”, afirmou o presidente da ALE-RR, deputado Soldado Sampaio (Republicanos).
Além da campanha Fevereiro Roxo, o Estado já conta com a Lei nº 1.282/2018, proposta pela ex-parlamentar Lenir Rodrigues, que instituiu o Dia Estadual do Lúpus, celebrado anualmente em 10 de maio.
Também direcionada ao lúpus, recentemente foi sancionada a Lei nº 1.888/2023, de autoria do deputado Cláudio Cirurgião (União), que garante atendimento prioritário a pessoas com a condição nos hospitais, ambulatórios, unidades de saúde e demais estabelecimentos congêneres da rede pública e privada de saúde estadual.
Prioridade
Fundada em 2016, a Associação de Pacientes de Lúpus de Roraima é um espaço de apoio e luta pelos direitos dos que vivem com a doença. Segundo a presidente da entidade, Ildilene da Silva, de 36 anos, o diagnóstico precoce é essencial para o controle do lúpus, que pode afetar órgãos e tecidos, como pele, rins, cérebro e articulações.
“Comecei a sentir os sintomas em 2010, mas só fui diagnosticada um ano depois. Nesse período, a doença já havia avançado, causando danos aos meus rins”, alertou sobre a condição, que tem entre os sintomas mais comuns fadiga, dores nas articulações, erupções cutâneas e febre.
Dona de casa, mãe de três filhos e impossibilitada de trabalhar, Ildelene complementa a renda da família com o auxílio do BPC (Benefício de Prestação Continuada). Para ela, um dos principais desafios do lúpus é a rotina, desde a busca por atendimento até a obtenção de medicamentos.
“Tem vezes na semana que saio três dias seguidos para dar continuidade ao meu tratamento. Aí, todo dia em uma fila, saio de casa às 5 ou 6 horas da manhã para marcar exames, marcar consulta porque não é só um especialista que me acompanha. No meu caso, são três”, desabafou.
Por isso, a edição da norma que garante atendimento prioritário aos pacientes é um grande avanço. “Essa lei ajuda muito a ter essa atenção a mais com pacientes de lúpus. E, enfim, agora nós temos uma esperança de que as coisas vão melhorar. Teve inúmeras vezes que, tanto eu como as nossas colegas que têm lúpus, nós sempre questionamos isso de sair de casa com dor, sem disposição, cansaço físico e emocional, e ter que ficar horas em uma fila esperando por um atendimento, sendo que isso é uma rotina nossa”, avaliou Ildelene, enquanto aguarda que a lei seja respeitada nas unidades de saúde.
Equiparação
De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), a fibromialgia é uma doença que afeta cerca de 2,5% da população mundial, sendo mais comum em mulheres entre 30 e 50 anos de idade.
A condição é caracterizada por dores musculares difusas e generalizadas, que podem ser acompanhadas de outros sintomas, como fadiga, cansaço, distúrbios do sono, ansiedade, depressão, dificuldade de concentração e alterações de memória.
O diagnóstico pode ser difícil, pois os sintomas podem ser confundidos com outras doenças, como artrite reumatoide, lúpus eritematoso sistêmico e depressão. O tratamento é multidisciplinar e inclui medicamentos, fisioterapia, exercícios físicos e terapia cognitivo-comportamental.
Reconhecida como doença crônica pelo Ministério da Saúde, os pacientes de Roraima conquistaram uma nova lei que visa assegurar a equidade no acesso a serviços e benefícios sociais.
A Lei nº 1.922/2024, da parlamentar Catarina Guerra (União), altera o inciso I, do §2º, do artigo 1º da Lei Estadual nº 965, de 17 de abril de 2014, para reconhecer os portadores de fibromialgia como pessoas com deficiência no âmbito estadual.
Com a medida, os pacientes passam a ter direito aos benefícios previstos para pessoas com deficiência, como isenção de impostos, vagas reservadas em concursos públicos, entre outros.
Perda cognitiva
O Alzheimer, doença degenerativa que afeta a memória e capacidade cognitiva, também está em foco durante o Fevereiro Roxo. Segundo a geriatra Lilian Moraga, o transtorno tem uma evolução lenta, com queixas iniciais nos primeiros três a quatro anos, seguidos por fases moderadas e avançadas.
“Normalmente, ela tem uma evolução lenta, não começando de um dia para o outro. Isso é importante dizer, pois às vezes a pessoa menciona que seu pai está tendo algum problema cognitivo há duas semanas. A fase avançada, por exemplo, geralmente dura de 7 a 10 anos. Lembrando que cada caso é único, podendo haver evoluções atípicas, mas o quadro é geralmente lento e progressivo”, esclareceu a geriatra.
O diagnóstico precoce e a promoção de cuidados holísticos, incluindo atividades físicas, estímulos cognitivos e suporte emocional, podem amenizar os sintomas da doença.
“Tais ações incluem procurar um médico ao perceber qualquer queixa, cuidar da saúde física com atividades como musculação e hidroginástica, compreender a doença em desenvolvimento, não negar a situação, realizar estímulos cognitivos, praticar atividades manuais, buscar aprendizado em áreas não habituais, estimular a memória e socializar, pois tudo isso contribui para minimizar a perda de memória”, salientou Moraga.
O tratamento deve ser abrangente e incluir os cuidadores, pois a condição afeta não apenas o paciente, mas também a família, podendo causar impactos emocionais significativos e alterar a dinâmica familiar.
“Informação é essencial. Conversar com o médico, anotar dúvidas e angústias, pois cuidar de alguém exige muita atenção. Isso porque a gente vê o nosso pai e nossa mãe que eram empoderados numa mudança de papéis. A mudança de papel, de filho para cuidador, pode ser angustiante, e é importante lidar com esses sentimentos. Então, a conversa é o melhor caminho. Não só com o médico, mas também existem grupos de apoio dos cuidadores. No dia a dia, é uma realidade que só compartilhando com o outro que passa pela mesma situação ajuda”, ponderou.
Embora a ciência ainda não tenha uma resposta definitiva sobre as causas da morte das células cerebrais, a geriatra acredita que a melhor forma de prevenir o Alzheimer é cultivar hábitos saudáveis que preservem o corpo e a mente, especialmente em um mundo cada vez mais acelerado e estressante.
“Nossa memória precisa de tempo para se consolidar, e ela precisa da nossa atenção. Por isso, o primeiro passo é desacelerar e prestar atenção no que estamos fazendo. Também é importante cuidar da saúde emocional, pois a depressão e a ansiedade podem prejudicar a memória. Além disso, a atividade física e uma alimentação saudável são essenciais para o bem-estar geral”, aconselhou.
Para conferir a íntegra das leis estaduais mencionadas, acesse o endereço https://sapl.al.rr.leg.br/ , na aba “Normas Jurídicas”
Texto: Suellen Gurgel
Fotos: Alfredo Maia/ Jader Souza
SupCom ALE-RR
