A Assembleia Legislativa de Roraima (ALERR) convida a sociedade roraimense a participar da audiência pública “Doenças Raras: Contexto Atual em Roraima”, que será realizada nesta quarta-feira (25), a partir das 15h, no Plenário Deputada Noêmia Bastos Amazonas.
A proposta é conhecer a realidade local, identificar gargalos e construir políticas públicas humanizadas que garantam o acesso dessa população à saúde, à melhoria da qualidade de vida e a uma estrutura digna de atendimento, diagnóstico e tratamento.
Conforme o autor do evento, deputado Dr. Cláudio Cirurgião (União), há mais de 5 mil tipos de doenças raras catalogadas no Brasil e, em Roraima, muitos pacientes são negligenciados pelo poder público.
“Justamente por não haver capacidade técnica e estrutural para atendimento, diagnóstico precoce e seguimento dessas pessoas no tratamento após a descoberta”, observou o parlamentar, que também preside a Comissão de Saúde da ALERR.
Participarão do encontro especialistas na área, instituições vinculadas às doenças raras, deputados estaduais e federais, profissionais da saúde, entidades representativas de classe, além de pacientes e seus familiares.
“São pessoas que sofrem com essa condição e, ainda mais, com a falta de apoio e de estrutura no estado para acompanhamento. Será uma audiência muito importante. Veremos que o que a gente chama de raro, nem é tão raro assim”, frisou o deputado.
A audiência terá transmissão ao vivo pela TV Assembleia (57.3) e pelo canal oficial do parlamento no YouTube (@assembleiarr).
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Texto: Suzanne Oliveira
Fotos: Nonato Sousa/ Marley Lima
SupCom ALERR
