A Assembleia Legislativa de Roraima (ALERR) sediou, nesta quarta-feira (25), a audiência pública “Doenças Raras: Contexto Atual em Roraima”. O encontro debateu a realidade local de pacientes que convivem com essas condições, as principais dificuldades de acesso à saúde e à qualidade de vida, além da construção de políticas públicas voltadas ao aprimoramento do diagnóstico e do tratamento.
De acordo com o autor da iniciativa, deputado Dr. Cláudio Cirurgião (União), Roraima possui cerca de 60 mil pessoas com doenças raras, que abrangem desde enfermidades hematológicas até síndromes que comprometem o desenvolvimento cardíaco e cerebral. Proporcionalmente, esse público representa quase 10% da população do estado.
“Discutimos diagnóstico, acessibilidade e acesso às políticas públicas na condução do tratamento. Foi um debate muito enriquecedor, principalmente para avançarmos na construção de uma legislação estadual específica e também no planejamento orçamentário da Saúde, para que essas pessoas não fiquem desassistidas”, destacou o parlamentar, que é presidente da Comissão de Saúde da ALERR.
O deputado federal Pastor Diniz (União), autor de emenda destinada ao tratamento de doenças raras em Roraima, parabenizou a iniciativa e ressaltou que a causa é uma responsabilidade coletiva.
“No diálogo com algumas famílias, percebi que muitos se sentiam no escuro, sem saber o que fazer, e agora começam a enxergar uma luz no fim do túnel. É uma pauta que emociona. Fico feliz em poder contribuir para levar esperança, respeito e dignidade a essas pessoas”, afirmou.
Palestras
Durante o encontro, especialistas ministraram palestras sobre o tema. O médico geneticista Wallace William Meireles apresentou um panorama nacional, abordando a complexidade dos casos, a demora no fechamento de diagnósticos e as políticas públicas existentes. Já a fisioterapeuta Mariann Gonçalves Mesquita destacou desafios locais, como a dificuldade de acesso à rede assistencial, a falta de capacitação de profissionais, a subnotificação de casos e falhas na comunicação entre os níveis de atenção.
O geneticista classificou a audiência como um momento histórico para Roraima, marcado pelo avanço na implementação de políticas específicas de saúde.
“O SUS já desenvolve esse trabalho desde 2014, e Roraima agora passa a integrar esse movimento nacional de fortalecimento do cuidado e da assistência. Viemos para identificar esses pacientes, diagnosticar suas condições e oferecer uma assistência mais adequada, garantindo mais tempo com qualidade de vida”, ressaltou.
Wallace também enfatizou a necessidade de profissionais especializados no estado.
“Trazer esses profissionais significa ampliar a capacidade de identificação dos casos e proporcionar cuidados mais direcionados, construídos em conjunto com a população”, afirmou.
Luta diária
A audiência também foi marcada por depoimentos emocionantes de familiares de crianças com doenças raras, que relataram desafios cotidianos, como a falta de suporte, acessibilidade, garantia de direitos e inclusão social, especialmente no ambiente escolar.
A presidente do Instituto Laços Duchenne de Roraima, Rebeca Araújo, destacou a carência de informação adequada sobre o tema. A entidade reúne famílias e apoiadores de pessoas com distrofia muscular, condição caracterizada pela fraqueza progressiva e degeneração dos músculos.
“É um longo caminho até o diagnóstico. Nós, mães, nos unimos para oferecer suporte inicial, informação, acolhimento e buscar políticas públicas que beneficiem nossos filhos e todos os pacientes com doenças neuromusculares. Esperamos que tudo o que foi discutido aqui se transforme em ações concretas”, afirmou.
Ao final da audiência, o deputado Dr. Cláudio Cirurgião informou que as demandas apresentadas serão contempladas em um estatuto específico voltado a pessoas com doenças complexas e raras, atualmente em construção, além do encaminhamento de indicações legislativas ao Poder Executivo.
A audiência foi transmitida ao vivo pela TV Assembleia (57.3) e pelo canal oficial do parlamento no YouTube (@assembleiarr). A íntegra está disponível em: https://www.youtube.com/watch?
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Texto: Suzanne Oliveira
Fotos: Eduardo Andrade
SupCom ALERR
