A falta de informação é um dos fatores que levam ao diagnóstico tardio de doenças inflamatórias intestinais. Para mudar essa realidade em Roraima, a Lei 1.416/2020 pretende levar orientação para a sociedade sobre o reconhecimento dos sintomas e fortalecer direitos de pacientes.
A técnica de nutrição Marilene Alves, de 46 anos, possui a doença inflamatória intestinal do tipo crohn, que afeta principalmente a parte inferior do intestino delgado e a parte central do intestino grosso. Na avaliação dela, a lei vai ajudar as pessoas a fazerem um exame o quanto antes, para terem um tratamento adequado.
“A informação vai ajudar futuros pacientes a receberem um diagnóstico mais rápido e uma medicação mais assertiva. Porque muitas vezes a pessoa passa meses e até anos sofrendo com os sintomas, que são parecidos com outras doenças”, disse Marilene.
Há 11 anos, após uma tentativa de fazer um exame de colonoscopia, ela teve uma infecção. Até os médicos diagnosticarem a doença, a técnica encarou quatro meses de internação. O primeiro ano com a doença não foi fácil. Sem vida social, ela teve que adiar projetos de vida como a faculdade de nutrição. “Nos primeiros meses fiquei internada tanto aqui como em Manaus, até receber o diagnóstico. Assim, a luta do portador de doença inflamatória não é fácil, principalmente pela falta de informação”.
Hoje, ela continua o tratamento com medicação e isso tem proporcionado qualidade de vida. Neste ano ela espera concluir a faculdade.
Doenças inflamatórias intestinais
A doença inflamatória intestinal é dividida em dois grupos principais: a retocolite ulcerativa e crohn, normalmente afetam os intestinos, estando relacionadas ao sistema imunológico e genético, explicou a médica e coloproctologista, Karina Kendra Marques. “Essas duas doenças são crônicas que não tem cura ainda. Têm tratamento para controlar as doenças. Também não têm causas bem definidas para o desenvolvimento dessas doenças. Acreditamos em diversos fatores, dentre eles, fatores genéticos, autoimunes e ambiental.”
As doenças podem apresentar sintomas similares, podem variar e surgir em intervalos de tempo, como dores abdominais, diarreia com presença de sangue e muco, emagrecimento, mal-estar e até febre. “Às vezes estes sintomas ficam indo e vindo. Por exemplo, o paciente tem períodos que tá com a crise, e existe período de remissão, o paciente passa a não ter sintomas por algum tempo, por causa disso geralmente o diagnóstico é mais difícil.”
Lei
A Lei 1.416, proposta pela deputada Yonny Pedroso (SD), sancionada no dia 23 de junho deste ano, cria a semana estadual de Sensibilização e Defesa dos Direitos dos Portadores de Doenças Inflamatórias, na terceira semana do mês de maio, incluída no calendário estadual. “O objetivo dessa campanha, no mês conhecido como Maio Roxo, é esclarecer a população sobre o que representam as doenças inflamatórias intestinais, as formas principais de seu diagnóstico, os sintomas e o tratamento, além de divulgar os direitos relativos aos seus portadores e as entidades de apoio”, explicou a deputada.
A proposta foi levada pela Associação Nacional de Doenças Inflamatórias Intestinais. Durante a campanha, o Poder Público e as entidades civis promoverão atendimentos, exames e palestras orientando sobre as formas principais de diagnóstico, os sintomas, tratamento, hábitos saudáveis e os direitos relativos aos portadores de doenças inflamatórias intestinais.
Ainda segundo a legislação, nos casos diagnosticados, a Sesau (Secretaria Estadual de Saúde) deve criar um cadastro em Roraima e encaminhar para a associação. Além disso, a legislação garante direitos aos pacientes como atendimento por uma equipe disciplinar composta por gastroenterologista, coloproctologista, nutricionistas e psicólogo.
Texto: Vanessa Brito
Foto: Eduardo Andrade
SupCom ALE-RR
