Nesta terça-feira (21), é celebrado o Dia Mundial da Síndrome de Down (SD), data que pretende promover mais inclusão social por meio da luta e conquista de direitos. A Assembleia Legislativa de Roraima (ALE-RR) participa do movimento internacional, por meio de leis estaduais aprovadas que proporcionam mais igualdade a esse público.
O deputado Jorge Everton (União) é autor de duas normas relacionadas à causa. Em 2016, a Lei nº 1.100 tornou obrigatórios, por parte dos hospitais públicos e privados, o registro e a comunicação imediata de recém-nascidos com síndrome de Down às instituições especializadas que desenvolvem atividades com pessoas com essa condição. A matéria visa garantir o melhor atendimento médico e a inserção social daqueles que têm essa alteração genética.
Já a Lei nº 1.288 de 2018, dispõe sobre a vacinação domiciliar de pessoas idosas e daquelas com deficiência motora, multideficiência profunda, doenças incapacitantes e degenerativas, com síndrome de Down e aquelas com autismo. O intuito da norma é que as doses sejam aplicadas principalmente no período de vacinação, porém as aplicações podem ocorrer também durante todo o ano.
“As instituições precisam dar o atendimento adequado aos pais, familiares e às pessoas com síndrome de Down, para que elas sejam incluídas nas atividades rotineiras, a fim de que possam se tornar membros da sociedade, sem nenhum preconceito. Isso nos traz a certeza de que todos os dias devemos buscar inclusão para todos”, destacou Everton.
A Lei nº 1.283 de 2018 trouxe a obrigatoriedade da realização de ecocardiograma pediátrico nos recém-nascidos com síndrome de Down no Estado. De autoria do ex-deputado Valdenir Ferreira, a matéria garante o exame por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), ao considerar que a incidência de cardiopatias é de 40% a 50% maior nas pessoas com a síndrome.
Outra ação afirmativa para pessoas com a condição, é a Lei nº 985 de 2014. De autoria do ex-deputado Joaquim Ruiz, o texto proíbe a cobrança de taxas adicionais para matrícula ou mensalidade de estudantes com síndrome de Down, autismo, transtorno invasivo do desenvolvimento ou outras síndromes.
A norma visa à igualdade social ao determinar que os estabelecimentos de ensino públicos e privados devem estar preparados para receber alunos com deficiência sem que isso implique gastos extras.
Data para reflexão e inclusão
A escolha do dia mundial não é à toa. O ser humano tem, em cada célula do corpo, 23 pares de cromossomos, que são as informações sobre a genética herdada dos pais. Porém, as pessoas com a síndrome possuem três cromossomos naquele que deveria ser o par 21. Por isso, a data de conscientização mundial é 21 de março (21/3).
Segundo o Ministério da Saúde, estima-se que a ocorrência seja de 1 caso a cada 700 nascimentos, o que resulta no número aproximado de 270 mil pessoas com síndrome de Down no Brasil. Em nível mundial, a incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos.
As principais características são os olhos oblíquos, rosto arredondado, mãos menores, comprometimento intelectual, diminuição da força muscular, bem como cardiopatias em quase 50% dos casos.
Elisângela Monção descobriu a condição do filho somente no nascimento. Ela conta como o recebimento do diagnóstico foi difícil, principalmente por não haver uma rede de apoio.
“Na descoberta, a gente passa pelo luto da criança idealizada e, ao mesmo tempo, encontra forças, pois meu filho precisava de mim. Comecei a buscar informações sobre como cuidar de uma criança com síndrome de Down e conhecer alguém que vivesse a mesma realidade. Daí, vi a necessidade de ter um grupo de apoio com o qual a gente pudesse conversar e trocar experiências”, afirmou.
Com esse objetivo, foi criada a Associação de Pais, Familiares e Amigos da Pessoa com Síndrome de Down de Roraima, que acolhe crianças e famílias. O reconhecimento da relevância social da organização veio por meio da aprovação do Decreto Legislativo nº 51 de 2017 da ALE-RR, que a declarou de utilidade pública, tornando-a apta a receber recursos públicos e privados para a manutenção e continuidade de suas atividades.
“Nossa ideia com a associação não é só possibilitar a rede de apoio entre as famílias, mas também lutar pela criação de leis que tragam direitos a esse público. O nosso papel também é combater as barreiras preconceituosas, procurando comprovar que as pessoas com síndrome de Down não são de outro mundo e que fazem parte, sim, da nossa sociedade”, argumentou Elisângela.
E para incluir, é importante conhecer. A neuropsicóloga Rozianne Melville Messa trabalha com terapias para o desenvolvimento de crianças com “trissomia no 21”. Ela acredita que a sociedade deve ser conscientizada para que haja inclusão das pessoas com síndrome de Down nos ambientes sociais.
“A compreensão de todos é necessária para que as pessoas com síndrome de Down sejam inseridas nos meios sociais, seja na família, escola ou mercado de trabalho, levando em consideração que o tempo delas é diferente, conforme as limitações de cada uma. Nesse sentido, a aceitação da condição da síndrome permite que aprendamos com o outro, verificando as habilidades e deficiências dessas pessoas”, frisou Messa.
Normas estaduais
O Sistema de Apoio ao Processo Legislativo – SAPL (https://sapl.al.rr.leg.br/), da ALE-RR, disponibiliza à população uma importante ferramenta para consulta das normas jurídicas aprovadas e das matérias legislativas que estão em trâmite no Parlamento roraimense.
Abaixo, confira as leis estaduais aprovadas na Casa Legislativa em prol das pessoas com deficiência (https://sapl.al.rr.leg.br/norma/pesquisar).
– Lei Ordinária nº 1.288, de 22 de novembro de 2018 – dispõe sobre a vacinação domiciliar das pessoas idosas e das pessoas com deficiência motora, multideficiência profunda com dificuldade de locomoção, doenças incapacitantes e degenerativas, com síndrome de Down, pessoas com autismo e dá outras providências. Autor: deputado Jorge Everton (União);
– Lei Ordinária nº 1.283, de 4 de setembro de 2018 – dispõe sobre a obrigatoriedade da realização de ecocardiograma pediátrico nos recém-nascidos com síndrome de Down no Estado de Roraima e dá outras providências. Autor: ex-deputado Valdenir Ferreira;
– Decreto Legislativo nº 51, de 20 de dezembro de 2017 – declara de utilidade pública a Associação de Pais, Familiares e Amigos da Pessoa com Síndrome de Down e dá outras providências. Autor: ex-deputado Valdenir Ferreira;
– Lei Ordinária nº 1.100, de 13 de setembro de 2016 – dispõe sobre a obrigatoriedade, por parte dos hospitais públicos e privados, do registro e da comunicação imediata de recém-nascidos com síndrome de Down às instituições, entidades e associações especializadas que desenvolvem atividades com pessoas com deficiência no Estado de Roraima. Autor: deputado Jorge Everton (União);
– Lei Ordinária nº 985, 30 de dezembro de 2014 – proíbe a cobrança de valores adicionais ou sobretaxas para matrícula ou mensalidade de estudantes portadores de síndrome de Down, autismo, transtorno invasivo do desenvolvimento ou outras síndromes, nas instituições de ensino públicas ou privadas e dá outras providências. Autor: ex-deputado Joaquim Ruiz.
Texto: Anderson Caldas
Fotos: Marley Lima
SupCom ALE-RR
