Nesta quarta-feira (25), a Assembleia Legislativa aprovou o Projeto de Lei (PL) 083/20, proposto pela deputada Lenir Rodrigues (Cidadania), que inclui no calendário oficial do Estado a “Semana Estadual de Conscientização da Síndrome de Prader-Willi”, na última semana de maio.
A síndrome é de origem genética rara e afeta o metabolismo, o desenvolvimento físico, intelectual e comportamental. Na justificativa do PL, Lenir Rodrigues afirma que o objetivo é levar informações sobre o diagnóstico e tratamento precoces da doença, requisitos fundamentais para garantir uma vida digna aos portadores, uma vez que é necessário acompanhamento multidisciplinar, controles do ambiente e da alimentação.
“O diagnóstico precoce faz toda a diferença no desenvolvimento da criança afetada, por isso precisamos conscientizar a sociedade. Portanto, peço o reconhecimento e, consequentemente, a aprovação dos meus pares para a matéria”, argumentou a parlamentar.
A medida autoriza os Poderes Executivo e Legislativo a promoverem palestras, propagandas e distribuição de folhetos durante a semana de conscientização, o que poderá ser feito por meio de parcerias e/ou convênios com secretarias de Estado, comunidade escolar, universidades, entidades do terceiro setor e os Conselhos Regionais de Medicina, Enfermagem e Nutrição.
Texto: Suellen Gurgel
Foto: Jader Souza/ Marley Lima
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