As doenças crônicas impõem muitos desafios. Os pacientes não somente sofrem com os problemas de saúde, mas principalmente com as barreiras no acesso ao tratamento, despesas médicas elevadas, transtornos psicológicos e desinformação. Esse é o caso do Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), que tem diagnóstico complexo e acomete quase sempre mulheres no período fértil.

É uma doença autoimune, resultado de um desequilíbrio no sistema imunológico, cujas células encarregadas pela defesa produzem anticorpos que atacam as células do próprio organismo. Isso tudo desencadeia, de forma lenta ou progressiva, um processo inflamatório em vários órgãos, músculos e articulações.

Para estimular as campanhas de prevenção e disseminar informações sobre o diagnóstico, tratamento e prestar apoio aos portadores dessa enfermidade, nesta segunda-feira (10) é comemora-se o “Dia Estadual de Conscientização e Atenção aos Pacientes com Lúpus”, conforme Lei nº 1.282/18, de autoria da deputada Lenir Rodrigues (Cidadania). A data faz parte do Calendário Oficial do Estado desde 2019.

A deputada explica que o intuito da norma é fazer com que a sociedade se conscientize e acolha os portadores da doença que, por conta do estigma social, além de vivenciarem graves patologias físicas, podem desenvolver transtornos mentais.

“A Lei foi uma preocupação com as pessoas que sofrem com o Lúpus, pois, às vezes, é difícil para elas se mostrarem aos outros, pois sofrem discriminação e preconceito por ser uma doença muito difícil de lidar, porque atinge vários órgãos. Por isso, elas podem se sentir depressivas. Então esse dia 10 de Maio é para servir de reflexão, para que possamos aceitar esses doentes crônicos”, esclarece.

presidente da Associação de Pacientes de Lúpus de Roraima, Ildelene da Silva, tinha 22 anos quando começou a sentir os primeiros sintomas da LES, logo após o parto da filha. Hoje, aos 33 anos, pode se considerar uma sobrevivente, pois a demora no diagnóstico quase lhe custou a vida. 

“Senti os primeiros sintomas no pós-parto da minha filha, que hoje tem 11 anos. Só consegui saber que era Lúpus quando ela tinha um ano e um mês. Já estava bem debilitada, os rins comprometidos em 70%. Até hoje faço tratamento para tentar manter os rins”, contou.

Como a doença gera diversos quadros clínicos, a identificação e tratamento demandam campanhas educativas, sobretudo, direcionadas às mulheres. Por isso, para Ildelene, a lei ajuda na compreensão dentro e fora do círculo de convivência do paciente.

“Nós ficamos muito felizes com a informação de que essa Lei já está em vigor. Ela ajuda a informar mais a população sobre a doença, informa o próprio paciente, pois muitos deles não têm conhecimento do que é, bem como os familiares de maneira geral. Durante o tratamento encontramos muitas pessoas que nunca ouviram falar sobre o Lúpus”, comentou.

Associação

Fundada em 2016, a Associação de Pacientes de Lúpus de Roraima é um espaço de troca de informações e de experiências, assim como pressão junto ao Poder Público para a aquisição dos medicamentos e do filtro solar, essenciais no tratamento.

“A nossa luta é para que os medicamentos não faltem, principalmente por conta do alto custo, pois não podemos comprar. O SUS também deve custear os exames e dá o protetor solar, que tem que ser acima de 40, geralmente manipulado, o que torna ainda mais caro”, explicou a presidente da associação, Ildelene da Silva.

Em 2019, no último levantamento realizado pela associação, foram registrados 302 pacientes em tratamento no Hospital Coronel Mota. Com a pandemia, Ildelene afirma que houve agravamento da doença em contato com o novo coronavírus.

“A gente teve notícias de muitos pacientes que tiveram o agravante da doença devido o psicológico abalado. Alguns pacientes se contaminaram e o Lúpus aproveita para entrar ainda mais em atividade, e tudo se agrava”, disse.

Entenda a doença

São reconhecidos dois tipos principais de lúpus, doença inflamatória crônica de origem autoimune: o cutâneo, que se manifesta apenas com manchas na pele (geralmente avermelhadas ou eritematosas, daí o nome lúpus eritematoso), principalmente nas áreas que ficam expostas à luz solar (rosto, orelhas, colo e braços) e o sistêmico, no qual um ou mais órgãos internos são acometidos.

O diagnóstico deve levar em consideração o conjunto de alterações clínicas e laboratoriais, e não a presença de apenas um exame ou uma manifestação clínica isoladamente.

Entre os principais sintomas estão: lesões avermelhadas na pele (maçãs do rosto e dorso do nariz); dor e inchaço, principalmente nas articulações das mãos; inflamação de pleura ou pericárdio (membranas que recobrem o pulmão e coração); inflamação nos rins; alterações no sangue podem ocorrer em mais da metade dos casos, com diminuição de glóbulos vermelhos (anemia), de glóbulos brancos (leucopenia), de linfócitos (linfopenia) ou de plaquetas (plaquetopenia).

Menos frequentemente observam-se inflamações no cérebro, causando convulsões, alterações do comportamento (psicose) ou do nível de consciência e até queixas sugestivas de comprometimento de nervos periféricos; inflamações de pequenos vasos (vasculites) podem causar lesões avermelhadas e dolorosas em palma de mãos, planta de pés, no céu da boca ou em membros; queixas de febre sem ter infecção, emagrecimento e fraqueza são comuns quando a doença está ativa; e manifestações nos olhos, aumento do fígado, do baço e dos gânglios também podem ocorrer em fase ativa da doença.

O tratamento do LES depende do tipo de manifestação apresentada por cada paciente devendo, portanto, ser individualizado. Seu objetivo é permitir o controle da atividade da doença, a minimização dos efeitos colaterais dos medicamentos e uma boa qualidade de vida aos seus portadores. O reumatologista é o especialista mais indicado para fazer o tratamento e o acompanhamento de pacientes com Lúpus e, quando necessário, outros especialistas devem fazer o seguimento em conjunto.

Prevenção

Evitar fatores que podem levar ao desencadeamento da atividade do lúpus, como o sol e outras formas de radiação ultravioleta; tratar as infecções; evitar o uso de estrógenos e de outras drogas; evitar a gravidez em fase ativa da doença e evitar o estresse, são algumas condutas que os pacientes devem observar, na medida do possível.

Texto: Suellen Gurgel

Foto: Jader Souza

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